Теперь я знаю, что делать дальше

За двенадцать лет родители привыкли справляться со многими трудностями сами. Но когда сын вырос из коляски, они снова оказались в тупике: как выбрать новую и что делать с ИПРА? Неожиданно консультация с эрготерапевтом помогла им не только найти ответы, но и по-другому взглянуть на повседневную жизнь сына.

#ТСР #ребенок-инвалид

Нашему сыну двенадцать лет, у него ДЦП. За эти годы мы с мужем, конечно, уже очень многому научились. Знаем, к каким врачам обращаться, как оформлять документы, где получать средства реабилитации. Я иногда даже другим родителям что-то подсказываю, особенно тем, кто только оформил инвалидность.

Но всё равно периодически возникают ситуации, когда совершенно не понимаешь, что с этим делать дальше.

Сын у нас очень общительный, любит компьютерные игры, с папой постоянно что-то обсуждает. Сейчас ещё возраст такой, что у него на всё своё мнение. Иногда даже немного обижается, когда я начинаю ему помогать, а он вполне мог бы справиться и сам.

Дома он может немного передвигаться с опорой, а на улице пользуется коляской. Мы с мужем давно уже привыкли к тому, что ему нужна помощь. Где-то я помогу, где-то он, многое дома под него приспособили. Вроде всё наладили и живём своей обычной жизнью.

А за последний год сын очень вырос. И мы стали замечать, что в коляске ему уже не так удобно, как раньше. Ноги не помещаются, сидит неровно, постоянно как будто съезжает немного в сторону. После школы жалуется, что спина устала. Сначала мы думали, что может, просто что-то нужно отрегулировать. Муж посмотрел, попробовал настроить, но особо ничего не изменилось.

И ведь коляску мы не так давно получали. Тогда очень долго ее подбирали, ждали, наконец получили подходящую, и вот теперь все снова начинать сначала.

Я стала искать, какие вообще есть варианты. Муж смотрел разные модели, сравнивал размеры, регулировки. Нашли несколько, которые вроде бы могли подойти, но там столько характеристик, что мы уже и сами в них запутались.

Потом достали ИПРА. Я её раньше открывала в основном тогда, когда нужно было что-то оформлять. А тут стали более внимательно смотреть, какая именно коляска сыну рекомендована. В документе одни характеристики, у понравившихся нам моделей другие, причём по фотографиям все выглядят примерно одинаково. И пыталась понять, на что вообще нужно смотреть, чтобы опять не получить коляску, из которой он через год-другой вырастет.

У врача мы, конечно, собирались всё уточнить, но хотелось хотя бы подготовиться к разговору. А то вот так приходишь на приём, говоришь, что ребёнку неудобно, а объяснить, что именно нужно изменить, толком и не можешь.

Про Мобилиту я узнала от одной своей знакомой мамочки, как-то пару лет назад, проходили реабилитацию в одном месте. Зарегистрировалась, загрузила ИПРА, стала смотреть, что нам рекомендовано, какие вообще бывают средства реабилитации. Потом решила всё-таки записаться на консультацию к эрготерапевту.

Я, если честно, сначала долго сомневалась. Мы за столько лет множество разных специалистов прошли, что уже не очень хотелось слушать очередные советы. Думала, опять будем рассказывать всю нашу историю с рождения, а в конце услышим, что нужно просто обратиться к врачу.

Но муж сказал, что надо пробовать, тем более мы ничего не теряем. И, что удивительно, эта консультация нам и правда помогла.

Мы сначала рассказали про коляску, что сын из неё вырос, что ему неудобно сидеть. Потом разговорились, стали вспоминать и другие, казалось бы, незначительные моменты. Например, что после школы он часто устаёт, что за столом ему приходится менять положение, что некоторые вещи дома мы уже давно делаем за него просто по привычке.

Замечательная специалист Анна Викторовна (отдельное ей спасибо) объяснила нам, на что стоит обратить внимание при подборе коляски, какие размеры и регулировки важны именно в нашей ситуации. Мы вместе посмотрели ИПРА, обсудили, что там указано и какие характеристики стоит дополнительно уточнить.

Например, мы с мужем всё время смотрели на размеры коляски, а о том, насколько правильно сын в ней сидит и какая поддержка ему нужна, думали гораздо меньше. Мы уже настолько к этому привыкли, что даже не воспринимали как отдельную проблему.

После консультации я записала, что нам нужно уточнить у врача, какие характеристики проверить и с чего лучше начать. Наконец появился какой-то понятный порядок действий. А до этого мы несколько недель ходили по кругу, то смотрели коляски, то читали про ИПРА, то откладывали всё, потому что уже не было сил вникать.

Сейчас вопрос с новой коляской у нас все еще в процессе. Мы обсуждаем с врачом необходимые изменения, дальше будем заниматься оформлением. Конечно, хотелось бы быстрее, но мы хотя бы понимаем теперь, что делаем и зачем.

Ещё после консультации я стала замечать некоторые вещи, на которые раньше не обращала внимания. Сын у нас давно привык, что мы помогаем ему одеваться, садиться, что-то доставать. И мы тоже привыкли, иногда я уже автоматически тянусь помочь, хотя он ещё даже не попросил об этом.

Сейчас стараюсь сначала посмотреть, справляется ли он сам. Не всегда, конечно, получается, да и времени иногда совсем нет, особенно утром, когда все собираются. Но некоторые вещи он действительно может делать без нас, просто ему нужно чуть больше времени.

Мы с мужем стали чаще обсуждать с ним, что ему самому удобно, а что нет. Раньше многое решали между собой, потому что казалось, что мы и так всё знаем. А сын растёт, у него уже свои привычки, свои желания, и не всегда то, что удобно нам, удобно и ему.

Мобилитой я теперь продолжаю пользоваться. Иногда захожу посмотреть информацию по ТСР, недавно ещё почитала про льготы. У нас вроде многое давно оформлено, но я уже убедилась, что всё знать невозможно, тем более что правила постоянно меняются.

И за это я правда благодарна этому сервису, особенно за консультацию. Нам тогда очень не хватало человека, с которым можно было бы спокойно обсудить нашу ситуацию и понять, на что обращать внимание в первую очередь.

Совет

Поэтому, если кто-то ещё не зарегистрировался, то я бы искренне советовала не откладывать это дело. Даже просто посмотреть, что есть в сервисе, какие льготы вам положены, что указано в ИПРА. Может оказаться, что вы чего-то не знали, у нас, например, так и получилось.

Мы с мужем сейчас стараемся не загадывать слишком далеко. Впереди старшие классы, наверняка появятся новые сложности, придётся что-то менять, чему-то учиться самим.

Но мне хочется, чтобы сын рос, пробовал новое, занимался тем, что ему интересно, и не чувствовал, что всё крутится вокруг его инвалидности. А мы просто будем рядом, где-то поможем, где-то дадим самому попробовать.

И, наверное, самое главное, что изменилось за последнее время, я перестала хвататься за всё сразу. Раньше хотелось немедленно найти решение, всё проверить, всё предусмотреть. А сейчас понимаю, что можно двигаться постепенно.

Если вы тоже не знаете, какие ТСР подойдут

Бывает, что коляска уже не подходит, а выбрать новую непросто. Нужно учесть размеры, особенности посадки, необходимые регулировки и рекомендации в ИПРА.

В Мобилите можно посмотреть рекомендованные средства реабилитации и получить помощь специалиста, чтобы понять, на что обращать внимание при выборе.

Если вы ещё не пользуетесь Мобилитой, зарегистрируйтесь в сервисе, загрузите ИПРА и посмотрите, какие ТСР вам рекомендованы.

Если вы уже зарегистрированы, запишитесь на бесплатную консультацию с эрготерапевтом. Специалист поможет разобраться в рекомендациях ИПРА и понять, какие характеристики стоит обсудить с врачом.