Сыну сейчас почти два года. А я до сих пор помню тот день, когда невролог впервые сказала нам про ДЦП.
На 30 неделе беременности обнаружили задержку роста плода, положили в больницу. Родился сын в 36 недель, маленький, 2300 граммов. Гипоксия, поражение ЦНС, почти месяц в больнице. В выписке куча диагнозов, половину из которых я тогда даже выговорить не могла.
Я всё ждала, когда нас наконец отпустят домой и начнётся обычная жизнь. Но дома спокойнее не стало.
В три месяца сын ещё плохо держал голову. В пять не переворачивался. Невролог говорила, что мы недоношенные, надо подождать. Назначали массажи, потом ещё массажи. Я смотрела на других детей нашего возраста и пыталась себя успокоить, что ну просто чуть позже всё будет.
В восемь месяцев попали к другому неврологу. Она долго смотрела сына, проверяла тонус и сказала, что есть признаки ДЦП. Нужно обследоваться.
Я тогда вышла из кабинета, села на лавочку в коридоре и просто разревелась. Помню, руки тряслись, пыталась в телефоне найти, что такое ДЦП, какие прогнозы, сможет ли сын вообще ходить. Начиталась такого, что стало ещё страшнее. Мужу позвонила, а сказать ничего толком не могу, только плачу.
Потом были МРТ, другие врачи, консультации. Каждый раз шла с надеждой, что нам скажут, что это ошибка, что всё не так плохо. Но в год диагноз подтвердили — ДЦП, спастическая диплегия.
Я, наверное, ещё долго не могла это принять. Всё думала, почему с нами, что я сделала не так и можно ли было что-то изменить раньше. И вот вроде бы стало понятно, что с ребёнком. Но что теперь делать?
Нам говорили, что нужно заниматься, не терять время, искать реабилитацию. Один врач советовал одно, другой другое. В чатах мамы тоже писали совершенно разные вещи.
Помню, одна мама написала, что они начали заниматься с шести месяцев и уже есть результаты. А нам почти год. Я после этого полночи не спала. Всё думала, сколько времени мы потеряли, пока слушали, что надо подождать.
Потом добавились документы. В поликлинике сказали оформлять инвалидность. Дали список врачей. К неврологу запись через три недели, к ортопеду ещё позже. Муж отпрашивался с работы, я ездила с сыном по кабинетам. Он плакал, как только мы заходили в поликлинику.
Когда инвалидность наконец оформили, выдали ИПРА. Я открыла её дома и просто сидела смотрела. Какие-то коды, длинные названия, рекомендации. Что из этого нам должны предоставить, куда обращаться, нужно ли что-то покупать самим — понимания ноль.
А ещё выяснилось, что есть электронные сертификаты, льготы, выплаты. Про часть из них я вообще впервые услышала от других родителей.
У меня в телефоне были десятки открытых вкладок. Сайты СФР, Госуслуги, форумы, родительские чаты. Я сохраняла всё подряд, боялась забыть что-нибудь важное. Потом сама не могла найти, где что прочитала.
И самое тяжёлое было даже не количество дел. А постоянное чувство, что ты чего-то не делаешь для своего ребёнка. Что где-то есть нужная помощь, а ты просто о ней не знаешь.
Про ваш сервис узнала в одном из родительских чатов. Сначала зашла посмотреть, какие льготы нам положены, кроме того, что уже оформили.
Потом загрузила ИПРА. Смогла разобраться, какие ТСР нам рекомендованы, что означают эти названия и для чего вообще нужны такие средства. До этого я смотрела на документ и мало что понимала.
Потом ещё с электронными сертификатами разбиралась. Сначала вообще не понимала, откуда берутся эти суммы и что на них можно купить. В сервисе хотя бы смогла посмотреть, на что сертификаты выданы и сколько денег по ним доступно.
Конечно, саму беготню по врачам и всякие бумажные вопросы это никуда не делось. По некоторым вещам я до сих пор спрашиваю других мам, что-то уточняю у специалистов. Иногда кажется, что вот разобралась, а потом появляется очередная бумажка и опять ничего не понятно.
Но сейчас хотя бы не пытаюсь решить всё за один день. Мы продолжаем заниматься, ищем подходящую реабилитацию. Сын уже научился самостоятельно сидеть, правда, пока недолго. Для кого-то это, наверное, обычная вещь, а я, когда первый раз увидела, даже расплакалась.
Страх, что я что-то упускаю, никуда совсем не исчез. Особенно когда читаю, чего добились другие дети нашего возраста.
Но я стараюсь поменьше сравнивать. И радоваться тому, что получается у нас. Пусть даже пока по чуть-чуть.